急淋B低危ETV6-RUNX1基因：治疗路上的三次波折及想对新病友说

伊伊妈妈 · 发表于 2026-4-19 20:10:30

维持期的治疗回顾：还在医院上疗的时候就好羡慕别人已经进入维持期了，终于，等着、盼着，我们也进入了大维。今天主要记录下抗白路上遭遇的波折，希望能给后来的病友一些帮助。

第一次波折是一疗期间，第三次推新碱的那天晚上

九点多女儿上完大厕回到床上就开始喊肚子疼，我赶紧去找值班医生，医生说可能是大便没拉干净，让她再拉一下，我给她用了开塞露又拉了一些，医生过来查看了几次，也预防性用了美罗培南，但是肚子疼丝毫没有缓解，疼得女儿直哭，医生建议做CT看下，怕是腹腔感染，结果CT显示胃里面满满都是食物，没有消化，医生说可能是长春新碱的副作用麻痹了胃肠神经，导致肠胃不蠕动，没有消化，推了甲钴胺营养保护神经，又用了布洛芬栓塞止痛，还贴了腹舒贴，终于在一两点的时候疼痛慢慢减轻，女儿睡着了。庆幸那天晚上值班医生就是我们的管床医生，很认真负责，处理妥当及时，早上醒来止痛药药效过后也没有再疼了，美罗培南还是接着用了两天。从此，后面每次推新碱，我们就一定会推甲钴胺，也会吃一周的甲钴胺。

第二次波折是在一疗出院后第三天。

我第二天回来上班了，是在早上她还没醒的时候回来的，尽管前一天已经给她做了很多思想工作，解释了很多，她也答应妈妈第二天回来上班，爸爸和外公外婆在陪她。但是早上醒来没看到妈妈她还是很难过很不开心，说我早上没跟她讲就走了，晚上跟我视频，爸爸说她感觉恶心但又吐不出来，我们还想着恶心应该也是化疗常见的副作用，就没有重视……

第三天是医生建议查血常规的时间，吃过早饭爸爸抱着她去医院抽血，租的房子离医院很近，走路五分钟，在检查好回家的路上，她跟爸爸说肚子疼，爸爸没敢大意直接折返回医院，医生看她脸色煞白，手脚冰冷赶紧办理了住院，抽血做了很多检查，提示心损，急性心肌炎，24小时心电监护血压低心率高。下午ICU和心内科的医生都过来会诊了，差点儿进ICU了，医生诊断书写的急性心肌炎，感染性休克。

爸爸听医生说得严重的都吓哭了，估计女儿自己也被这阵势吓得不轻。我晚上到医院，像平常一样笑着跟女儿打招呼：“宝贝，妈妈来了”女儿看到我脸上有了一丝笑意，我安抚她说：“宝贝没事，就是想妈妈了”她点头表示赞同。后来外送的mNGS显示金黄色葡萄球菌感染，但是CRP、降钙素原和院内血培养都是没有问题的。

现在回过头去想，我当时应该在女儿出院的那几天都请假陪在她身边。那时候是她身体最虚弱的时候，走路都需要搀扶，说话都要凑近了才能听到，甚至医院到出租屋那段五分钟的路程，抱着她都能把她颠簸出问题（当时应该到医院借个推车的）。她在身体和心理上都极度地依赖妈妈。她晚上见到我心情就好，也有了安全感，感觉从精神上就已经战胜了一半的感染。爸爸也说怎么每次我陪的时候都好好的，轮到他陪就各种问题……

后面的治疗只要她有一丁点儿不舒服，她想我陪在身边，我都会尽量满足她，白天不能过去，我就下班后过去，每天往返于两个城市，晚上陪护白天上班。

第三次波折是进入小维持前的胰腺炎。

已经是培门冬后第18天了，凌晨5点左右肚子疼醒，我鼓励她去大便一下说不定就不疼了，但事实并没有缓解，虽然我们饮食也很注意，考虑到还在培门冬的有效期内，不敢大意，天一亮赶紧去了南京儿童医院，B超显示有胰腺炎倾向，立刻办理了住院。血淀粉酶和尿淀粉酶检查都不高，CT检查没有问题，还是按照胰腺炎处理，禁食禁水两天，用了奥曲肽酶，第三天进食观察没问题，第四天一早出院了。

孩子确诊基因ETV6-RUNX1，用的CCCG2020低危方案，19天MRD清零，本来是不用贝林妥的，但是因为一疗后的心肌炎，身体太虚弱，怕二疗拖疗，医生建议我们用贝林妥过渡一下，就用了28天的贝林妥。

想跟新病友说，前面的大疗一定要非常非常小心谨慎，孩子有任何的不舒服，赶紧告知医生，千万不可大意。抗白路上的感染和药物副作用要时刻警惕，医生很多时候会做预防性处理，把风险降到最低。治疗的过程也要充分照顾到孩子的情绪，给孩子足够的安全感。让孩子保持好心情，心里踏实不忧虑也是对治疗有益的。

还想说每个人对每种药物的反应都不同，所以抗白路上家家都有自己的难题，要相信困难都是暂时的，现在的医疗条件我们的孩子都会健健康康地回归到正常生活。

最后祝孩子们都脱白成功，人生翻红，永远CR！

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