阿琪小勇士的经历：急淋B从确诊到维持期（20上海低危方案）

赖赖妈

发表于 2026-4-15 23:49:02

2025年六月下旬，忽然有一天老师说阿琪发烧了，要我们带回家，带回家一量，又没烧了。接下来十几天都是这样，时烧时退，嘴里还有溃疡，买了西瓜霜。7月7日带去东莞市八院，医生开了血常规，，血红，白细胞都低，血小板7，医生就说，大概是白血病，要我们安排住院。没有病房，给安排进了icu。这段略过，不能回忆，回忆了要哭

其实她前几个月身上就出现淤青不退，夜里哭闹不止之类的情况了。确诊前十天，反复低烧，嘴里溃疡不会好，浑身无力，脸色苍白。

确诊时三岁十个月，用20上海低危方案，etv6，19天残留0.07，46天mrd转阴，都没有达到升危标准，但是46天ngs残留6.88，所以在三疗黄药水前加了14天贝林妥，4支打了15.5天。

关于大感染我们有两次，第一次是二疗的时候，抑制期，打小阿糖第七天凌晨开始烧，美罗和万古都控制不住，反复三天高烧到39度，主治安排了分子病原，查出感染铜绿假单胞菌，然后加了伏立康唑，包括退烧后出院还吃了一个月伏立康唑片。

第二次是在四疗第二个间期，细胞忽然跌到底，在尿尿那里有个脓包，也是反复高烧39度，后来每天用康复新清洗外阴，湿敷，尿完就敷，持续了快一个月，后来细胞涨了，就慢慢恢复了。
对于这两次感染，是放松警惕的结果。二疗时，心疼她整晚戴口罩，于是睡觉时并没有像一疗一样口罩掉了就戴起来，加上在医院病菌多，而她又免疫超低。四疗时觉得她状态特别好，于是带到店里，环境乱七八糟又很多人吸烟，遇到细胞低了就感染了。

小感染就很多了，一疗时口腔溃疡，三疗四疗每个月都要感冒咳嗽…

最想说的话：在治疗过程中，每个宝宝都有不一样的表现，我们跟战友们沟通分享经历，然后慢慢摸索，看哪一种方式适合我们自己的宝宝。在细胞低的时候，宝宝要特别注意口腔、肛周卫生，预防感染。

2025.7.7到2026.4.15，多少天啦，我不知道，没去算。反正现在，我们维持啦，第二个小维持。暂时还行。天天出去玩，天天打架，天天挨骂。跟以前一样啦。

很快的，大家都加油，会好起来的！宝宝们一定会让爸爸妈妈重新拿起衣架的。期待重新被他们气的心肝脾肺肾都疼的那一天