当孩子被确诊为急淋B中危，我们是如何从破碎的 2025往前走的？

可乐妈 · 发表于 2026-4-19 18:11:40

(一)美好与憧憬

步入2025年，依稀记得正月初一，孩子们酣然入睡，我听着孩子们的沉静的呼吸声，发着朋友圈，享受着平凡又珍贵的小美好，许下新年的愿望。这一年，也是我的本命年，内心或许多少有些恐惧，但是再怎么样，都不至于很糟糕。毕竟我这个人向来运气不会太差，自认为无论为人处事还是对待工作，口碑不差，对自己也严格要求，算是比较自律的人。本命年就本命年呗，一套红内衣就镇住了。

(二)疑惑与深渊

2025年3月15日，我记得特别清楚，整理好行李，坐高铁、地铁再步行到湖南省儿童医院，为的是一查究竟，查查为什么最近老是反复发烧，腿痛到无法行走。出发之前，家附近的中医告诉我，你去查一下血沉和类风湿因子，因为他怀疑是风湿性关节炎。结果出来指标很高，我和她通话的时候就感觉到情况不妙，开始哭泣。她安慰我，告诉我尽快去医院。于是到了长沙开始办理入院，谁知一住就是十天，各种检查，当核磁共振结果出来时，医生说怀疑血液系统疾病，我心里一万个不相信，带着恐惧和心痛，把儿子推进去做骨穿，我在门口听着他撕心裂肺的哭喊……结果出来没有指向医生的怀疑，我松了一口气，后面的思路就完全走向了幼特，开始查各种关于幼特的症状与治疗，孩子烧依然不退，腿痛到半夜无法入睡，看着他抓着腿边哭边喊:妈妈，好痛，我却无能为力，心在滴血……隔壁小孩的哭闹声、儿子的哭喊声、呼叫护士站的铃声，如同人间炼狱……

(三)绝望与嘶哑

儿童医院无法确诊，开始对其医术持怀疑态度，于是问诊儿研所的风湿免疫专家，辗转北京，进行骨髓穿刺和骨活检，第二天主治找爸爸谈话，告诉他这个病需要一百万，治疗需要两三年，你俩不可能都不工作，全国方案都一样，可以选择回当地治疗，因为我不是第一告知人，爸爸也被吓到了，我更是被这样的传话和白血病三个字吓懵了，只记得泪如雨下，站在北京的天桥上看着车水马龙，心里痛恨着这个世界……

(四)自责与悔恨

又一次背着大大小小的行囊，回长沙接受治疗。看到病房里小朋友都活蹦乱跳，儿子发烧腿痛的症状也在逐渐改善，内心开始试着接受，亲戚朋友同事纷纷送来关怀，每一句问候都像一把刀子扎在心尖。关于护理，还是一头雾水，看到别人做什么，就依葫芦画瓢跟着做点，但是只有自己知道，内心被绝望与痛苦占据着，也因此把眼下最重要的事情——护理，给疏忽了。第三周用药结束便感染导致迈克尔憩室穿孔，必须马上进行外科手术。我坐在手术室门口，只会哭，其他什么都不会了。座位靠窗，窗外下着雨，真想纵身一跳，可惜窗子上了防盗网……要是不给孩子吃这么多，是不是就不会这样？要是……是不是……自责与悔恨不断充斥着

(五)学习与成长

经历了这次感染，转院陆道培继续治疗。对于护理，变得格外小心，在这的八个多月，特别煎熬，经历了复杂的焦虑、抑郁、痛苦、孤独和更深的愧疚，好在都挺过来了。更多的是学习如何更加仔细的护理，把卫生做到极致，学习如何把握好孩子营养的基线。陪伴孩子尽可能多样化，乐高搭建、折纸、遥控汽车、下棋、学习……病房里的生活尽可能多样化。

微笑与抱抱是我们的第二语言。更重要的是，心态转变。孩子生病，父母修行。不断反思自己在生活中的不足，最大的进步是做到了与奶奶和谐相处。在这之前，心里对她多的是抱怨，甚至恨意，恨她在我最需要帮忙的时候，扬长而去。慢慢开始换位思考，理解她，同理她，感激她。一家人拧成一股绳，没有什么坎儿迈不过去。

（六）美好与憧憬

生活或许就是一个圆。罗曼罗兰曾经说过:世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在认清生活的真相后，依然热爱生活。

现在的我们已经回到老家，简单幸福地和家人陪伴左右，这是历经劫难后慢慢找回的平淡和珍贵，过好当下，不回味过去，只感受眼下的每一天，更加用心地去感受点滴生活中的小美好，小确幸。

不展望未来，因为无法预知风雨的强度，但是可以调整好应对风雨的等级，你强大了，风雨自然而然就小了。

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