艳儿来帮忙：费阳急淋远期复发的一些观察和思考

艳儿

进入正题前，先啰嗦一个关于进群填表的问题。进群填表是为了快速了解大家的基因和目前治疗情况，好根据情况拉大家进对应适合的群，所以有病友要进群，不要因为要填表觉得麻烦哈，了解清楚才能更精准进群。

而我接下来要说的病友，也是因为看到病友的填表中出现“髓外+髓内复发”，我提出语音沟通给到一些治疗建议。

病友是21年9月确诊的费阳急淋，9月初复发，离第一次确诊刚刚5年，复发后通过化疗+贝林妥欧+奥雷巴替尼已经转阴，要不要移植呢？病友很纠结。



所以，从我看到的一些治疗的观察和思考语音电话跟病友同步下几个信息：

1、髓外的问题：复发后有髓外脑白，并且是男孩，复发后是否PET-CT评估有无其他髓外侵犯，但当我了解到孩子昨天才做了PET -CT，已经化疗缓解后，大概率不会有什么问题了所以想提醒，复发情况下尤其是男孩要在没有开始治疗前做评估，很重要

2、要不要移植的问题：因为之前的治疗他们仅服用了达沙替尼，而现在还可以选择其他靶向药尝试，目前费阳急淋贝林妥欧+化疗+靶向药疗效很好，在前不久文献中也看到费阳基因关于化疗+CAR-T预防治疗的文献

那要不要移植呢？我觉得不是必须，尤其是针对他们有脑白的情况，目前看应该是化疗+CAR-T+靶向药最受益，而5年已经远期复发，且诱导化疗反应非常好，移植可以先往后放

有时觉得自己很爱劝病友移植，其实也不是，这个病友我反而建议她不着急移植，化疗+CAR-T+靶向药应该是比较合适的

3、治疗花费的问题：一旦面临复发的家庭，有些前期治疗已经花了不少钱，普通家庭怎样组合治疗更受益，花费又尽量可控，这也是非常重要的问题，每种治疗的花费大概需要多少，需要提前算笔账，全面评估疾病后再选择收益最大性价比最高的组合治疗

这三点沟通下来发现病友非常理解，并且爸爸在北京，天津去问诊了，这就很好，出现问题知道多咨询，所以也想啰嗦，治疗一定是医患共同决策的，尤其对于病情复杂的，爸爸妈妈需要参与治疗方案制定中，充分了解知情，真心希望大家多参与，而不是“我就听医生的”。

后续也会持续关注病友治疗情况，大家遇到同情况或同基因的病友也可以转发我的帖子给他们看，也希望大家永远都用不上。

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