碎碎念➕征求大家的建议

艳儿

好久没来发帖子了！从8月初到现在一直忙碌。7月底上海线下活动，8月初病友会，8月19日，暖白儿童两周年～

孩子们开学了，我也终于清净了不少，可以静下心来记录下。

首先想说的是，一位非常有爱心的T淋母妈妈和她的朋友们支持了暖白儿童APP暖心福利社暖白T的购买，之后大家可以多多来分享经验/经历，积分去兑换暖白T啦~

其次，还想说随着社群里的家庭越来越多，我个人的精力实在有限，很多病友的诉求没办法及时回应，在发出暖白儿童志愿者招募后，确实有不少病友报名，特别感谢大家的爱心，希望大家一起把更多实用信息传递给每一个家庭。

还有，收到一位耐药的急淋B妈妈的好消息，她说“太激动了”，因为他们是在同情CAR-T后基因未转阴，寄希望于临床试验CAR-T却没有等上，导致疾病全面复发，贝博萨治疗后也无效，寄希望于最后的秦皇岛CAR-T，终于获得了基因和残留转阴，我也很开心。



还有其他很多有意义的事，一时也想不起来了……

本来是想着按照阶段分化疗和维持群，但发现最近新确诊的病友找不到暖白群，走入维持的病友越来越多，我需要一个个再拖进维持群，似乎有点儿耗费精力，是不是以后分了群，按照阶段就直接一个群从确诊到停药就行了？大家有更好的建议吗？

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团团

现在临床car_t是免费的吗？是不是条件严苛？

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艳儿

明天我发帖来讲

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打怪兽的超人

看到好消息就觉得特别高兴

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可乐妈

可以，一个群，都是一个阶段，再安排一两个元老带带就行了

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