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    <title>暖白儿童|儿白家长交流平台 - 艳儿来帮忙</title>
    <link>https://nuanbaikids.com/forum-48-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 艳儿来帮忙</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白儿童|儿白家长交流平台</copyright>
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    <lastBuildDate>Wed, 03 Jun 2026 05:37:11 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白儿童|儿白家长交流平台</title>
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      <title>TP53突变移植后半年再次复发，妈妈做了这样的决定</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-420-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[四月初清明假第一天，一位急淋B孩子妈妈打来电话求助：艳儿，孩子移植后半年又复发了怎么办？

沟通梳理病史得知：孩子TP53突变，诱导缓解治疗残留、基因未转阴，治疗中复发，复发后使用贝林妥欧桥接移植，如今移植后半年再次复发。

结合TP53突变耐药特点，可能再次用 ...]]></description>
      <category>艳儿来帮忙</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sat, 23 May 2026 12:11:17 +0000</pubDate>
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      <title>艳儿来帮忙：从超级耐药到顺利出仓，暖白记事本也在关键治疗阶段帮到了忙</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-353-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[昨晚看到病友妙妙（一位耐药急淋T孩子妈妈）的朋友圈： “别人的相册里全是美美的生活照，而我的相册里都是报告。” 看到这句话我留言建议她用【暖白记事本】，就不用再密密麻麻拍照存报告了。


病友这就给用上了，反馈挺管用

Ps：建议还没使用暖白记事本的病友，可以 ...]]></description>
      <category>艳儿来帮忙</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 17 May 2026 07:59:44 +0000</pubDate>
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      <title>艳儿来帮忙：仿佛是昨天，转眼KMT2A的髓系病友已移植一年半了</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-342-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[艳儿，我家孩子是髓系M5，KMT2A基因，到底需不需要做移植？ 

这是2024年10月一位病友问我的问题，平时经常会有病友来咨询分型、基因相关的治疗选择，作为同样是KMT2A同基因的“过来人”，加上身边很多同基因病友的真实治疗情况，我对这个基因格外上心。 

平时的交流中 ...]]></description>
      <category>艳儿来帮忙</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Fri, 15 May 2026 11:19:02 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>艳儿来帮忙：暖白们的一起行动，感动到泪奔</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-316-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[母亲节特别行动，昨天结束啦～想起从决定做这件事，到准备到执行到总结，处处都体现着用心，也处处都是感动～

马超（T淋母孩子爸爸）主动帮忙汇总大家的爱心，说愿意做这件有意义的事。

不在暖白群、平时也不常交流的病友，没有过多的交流，却也献出了自己的一份心意 ...]]></description>
      <category>艳儿来帮忙</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Tue, 12 May 2026 10:41:23 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>艳儿来帮忙：费阳基因复阳一定要做CAR-T吗？靶向治疗顺利桥接移植</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-242-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[去年11月，收到一位病友的求助：需要进CAR-T和移植群，孩子维持期基因复阳0.89%，MRD复阳0.25%，正在上海问诊。

一般急淋的孩子遇到MRD复阳，病友们首先想到的是CAR-T+移植，根据当时了解到的情况给爸爸打电话给了一些建议，推荐他去上海儿童医学中心和上海新道培两家 ...]]></description>
      <category>艳儿来帮忙</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Wed, 06 May 2026 11:37:22 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>艳儿来帮忙：ETO基因反复复阳，当病友说不想走移植这一步</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-156-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[“艳儿，我们维持前ETO又复阳了，有什么建议吗？”

这是24年12月我第一次收到病友的求助，初诊在当地医院治疗，3疗后ETO基因复阳，继续化疗转阴后进入维持，ETO再次复阳。

了解到他们的大致情况，建议移植。推荐了做ETO移植的北京陆道培薛松教授，航天731罗荣牡教授， ...]]></description>
      <category>艳儿来帮忙</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Tue, 28 Apr 2026 00:03:38 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>艳儿来帮忙：T淋母90%高负荷CAR-T桥接移植顺利通关</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-125-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[“艳儿，阴了阴了”

下午收到一位爸爸发来的检查报告+好消息，我也格外激动

孩子从去年 2 月确诊 T 淋母、伴随 KMT2A 融合基因，确诊在北京治疗，又辗转上海，再折返北京。当初这位爸爸决定转院前来征求我的意见，我也坚定支持了他的选择。




一路走来太难了：前期 ...]]></description>
      <category>艳儿来帮忙</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Fri, 24 Apr 2026 11:37:15 +0000</pubDate>
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      <title>艳儿来帮忙：当医生说“不知道下一步怎么走”——一个T-ALL宝妈做了个决定</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-82-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[她们家是我认识的病友里，极其耐药类型。在第一次经过病友推荐加了我的微信之后，了解到他们8个月的化疗都没达到缓解，当时有点震惊，这么耐药的不常见。

于是，当妈妈问我该怎么办？我建议他们选择CAR-T治疗，3月初的北京暖白病友见面会上我见到了小智妈妈，她喜极而 ...]]></description>
      <category>艳儿来帮忙</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Mon, 20 Apr 2026 08:44:25 +0000</pubDate>
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