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    <title>暖白儿童|儿白家长交流平台 - 经验分享</title>
    <link>https://nuanbaikids.com/forum-41-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 经验分享</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白儿童|儿白家长交流平台</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Thu, 22 Oct 2026 06:01:21 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白儿童|儿白家长交流平台</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/</link>
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      <title>艳儿来帮忙：TEL低危基因停药三个月复发怎么办</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1310-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[昨天，一位病友通过身边的病友第一次加了我的微信，第一条信息就提到孩子复发了，想咨询我们一些问题。



一般收到这样的求助，我都会通过语音电话沟通了解前面的治疗情况。大部分病友都会问：“我们该怎么办？有推荐的医院吗？”

现在，我不太会一接到病友求助就告诉 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Tue, 20 Oct 2026 13:26:56 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>孩子已经手机上瘾怎么办？</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1292-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[亲子博主@牛豆大将军给 我们分享的孩子治疗期间，如何合理、松弛地使用手机。很多家长看完可能还会有困惑：如果孩子已经沉迷手机、上瘾严重，到底该怎么纠正？

结合自身陪护经验，牛豆大将军给出了最贴合血液病患儿的疏导思路：孩子沉迷手机，千万别直接抢夺、强行禁止 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>慧心</author>
      <pubDate>Thu, 15 Oct 2026 00:59:30 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>通知：10月11日（今晚）19:00，急淋B病友线上交流会</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1276-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[暖白社群急淋B治疗中病友线上交流，大家可以根据时间来线上参与。交流内容有：

1.进入维持期停药病友的治疗心得感悟，建议，注意事项，护理经验等
2.治疗中出现疾病进展病友的认知与决策
3.关于复发险及其他保险知识的了解答疑
4.新病友提问问题，老病友及艳儿解答

大 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 11 Oct 2026 07:06:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>通知：每期公益直播答疑，在暖白儿童APP都可以看回放了</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1275-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[之前暖白组织专家直播后，总会有些家长来私信说什么时候可以看直播～

非常抱歉，有些需求没有得到及时回应，现在统一梳理在暖白儿童APP主页【专家答疑】中，今年的和去年比较的直播回放都有，大家有时间可以来学习，也可以发给身边需要的病友



 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 11 Oct 2026 04:40:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>停药后有戒断反应吗</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1265-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[是不是还被困在过去的遗憾里，害怕未来的路太漫长？其实：回头看，轻舟已过万重山；向前看，前路漫漫亦灿灿。那些曾经让你彻夜难眠的难关，其实你都已经一步步熬过来了。
最近几天发烧咳嗽，流鼻涕过敏荨麻疹，吐，做核酸吐啥都经历了，都说停药有戒断反应，是这样吗


 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>等等妈</author>
      <pubDate>Mon, 05 Oct 2026 22:45:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>求助，培门冬期间，严格低脂饮食，为什么甘油三酯和胆固醇还是高啊？培门冬还能打吗？</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1235-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[9月22日查胆固醇 17,甘油三酯6，医生没有建议吃药，调整了饮食结构，今天9月27日复查胆固醇13.86，甘油三酯16.86.现在该怎么办啊？培门冬也没敢打，有没有同样经历的病友？你们是怎么处理的啊？在线求助！
 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>自由</author>
      <pubDate>Sun, 27 Sep 2026 05:55:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>病房里孩子总看手机怎么办？听听教育博主的分享</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1218-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[很多血液病家庭在住院治疗阶段，都会纠结一件事：孩子在病房要不要看手机？看多了会不会不好？

今天我们整理了百万亲子教育博主、AML 患儿妈妈 @牛豆大将军 的经验分享。她陪孩子走过五次化疗，病房共读三十本书，用松弛、温柔的陪伴方式，守护着孩子的心态与成长。一 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>慧心</author>
      <pubDate>Thu, 24 Sep 2026 00:53:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>白血病孩子免疫疫苗接种注意事项</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1186-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>贪吃的小龙</author>
      <pubDate>Tue, 15 Sep 2026 04:21:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>停药后的第一次血常规</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1185-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[停药两周了，很久没见过就一个箭头的血常规了，之前吃巯嘌呤需要压住白中 ，白要控制在2到3，压不住巯嘌呤一直加量，后面大维持5开始加别嘌醇的，白中控制好了，就是血红蛋白从之前的130多，140多，掉到110多，几个月下来都是这样，现在停药了，还好又恢复了，还在加别 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>等等妈</author>
      <pubDate>Mon, 14 Sep 2026 22:35:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>嘿嘿，做了个记录血常规的工具</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1178-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[最近对AI工具感兴趣，做了个记录血常规之类的工具，用模型是DeepSeek v4 flash
右上角管理档案可以更改生的什么病，移植前还是移植后，档案是保存在本地的。
记录至少两个结果可以在趋势里查看折线图
图片识别不上很准确，要注意核对
各位可以提提建议

夸克网盘下载htt ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>方-潇</author>
      <pubDate>Sat, 12 Sep 2026 13:46:31 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>儿童白血病/淋巴瘤的孩子可以做哪些CAR-T</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1155-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[日常，经常会有病友互相推荐，把身边病友推荐加入暖白，也有很多是咨询 CART的病友。对于常规化疗已经耐药、肿瘤负荷较高，或是存在髓外病灶的孩子，临床上更建议考虑 CART 做深度清扫。

但目前临床试验入组困难，等待周期长，大部分复发难治的患儿无法顺利入组。这部 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Tue, 08 Sep 2026 02:12:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>维持期初一新生入学情况整理</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1115-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[相信每位大孩子尤其小升初，初中衔接高中的家长顾虑可能更多吧，既担心孩子身体情况又担心孩子学业情况，虽然口头说以身体为重，但内心总会有些许强烈的不甘，针对这个心态，我作为一路亲自陪伴孩子长大的家长有深切体会，继上一篇开学军训的小波折发表完后思索片刻还是 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>贪吃的小龙</author>
      <pubDate>Tue, 01 Sep 2026 08:43:03 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>个人认知经验分享</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1066-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[个人认知与经验分享

很多来自贵州、云南、江西等地地方儿童医院的患儿家长，常会发现孩子的治疗方案和北京儿童医院存在差异。北京儿童医院对于存在巨大瘤灶的患儿，大多划入高危治疗体系，张玉红主任接诊这类情况时，一般也会建议采用高危方案；而隶属于上海协作组的地 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>人送外号课代表</author>
      <pubDate>Tue, 25 Aug 2026 01:21:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>群里有没有同频的老公？</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1052-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[孩子确诊白血病
老公红着眼说：\&quot;为了孩子，我命都可以给他！\&quot;
 
我拍拍他：\&quot;你的命先留着，不值钱。赶紧翻翻保单，看看能赔多少——医院只认钱，不认情深。\&quot;
 
爱孩子是本能，给孩子备好保险才是本事


 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>欢喜仔仔</author>
      <pubDate>Sat, 22 Aug 2026 03:59:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>经验认知分享</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1035-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[跟大家聊一聊急淋、淋巴瘤方案选择，重点说下14‑18岁这个灰色年龄段。

按法定年龄，成人和儿童的分界线是18周岁；但国内很多医院临床习惯，会把14岁作为一个分水岭。
于是就出现一个现实问题：14‑18岁青少年，到底用成人方案还是儿童方案更好？

临床上会出现这种情 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>人送外号课代表</author>
      <pubDate>Wed, 19 Aug 2026 01:54:33 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>儿童白血病治疗期间，家长怎么读懂抽血化验单</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1032-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[孩子确诊白血病后，一次次抽血化验单成了家长心里的“晴雨表”。密密麻麻的数字、专业的医学名词很容易让人焦虑，但只要按照血常规、凝血谱、生化、血气四大板块分步看懂，就能从容把控孩子治疗关键风险。结合临床实用参考标准，一步步教家长读懂检验报告，做好居家护理 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>欢喜仔仔</author>
      <pubDate>Tue, 18 Aug 2026 07:36:57 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>关于药品有效期的换算</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1030-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[以遵医嘱为原则，大家参考。]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>枇杷止咳露</author>
      <pubDate>Mon, 17 Aug 2026 13:37:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>孩子确诊白血病｜广州就医医院、公益救助资源一文汇总✨</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1028-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[当“白血病”这三个字，落在自己孩子身上，一纸突如其来的确诊单，瞬间击碎所有平静。
慌张、害怕、无助、手足无措，一瞬间全部涌来。
 
正是懂得这份慌乱和无助，我整理了广州治疗儿童白血病前三医院+救助渠道，希望可以帮助有需要的家庭❤️
 
 广州治疗儿童白血病 综 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>欢喜仔仔</author>
      <pubDate>Sun, 16 Aug 2026 10:51:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>给大家舞一段</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1026-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260815/1786800784378254_165.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260815/1786800776543229_502.mp4[/video]]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Sat, 15 Aug 2026 13:32:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>儿童白血病治疗期间护理必备药箱清单</title>
      <link>https://nuanbaikids.com/thread-1023-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[️ 建议收藏 · 居家护理必备

儿童白血病治疗周期长，化疗、穿刺、置管后的**居家护理**，是康复路上的关键一环。化疗会带来口腔溃疡、皮肤过敏、便秘、静脉炎、PICC 敷料损伤等一系列副作用，很多家长面对孩子突发不适时常常手足无措。

提前备好一套专属居家护理小药 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>欢喜仔仔</author>
      <pubDate>Sat, 15 Aug 2026 02:17:51 +0000</pubDate>
    </item>
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