金15840342802 发表于 3 天前

最锻炼家属的心理

孩子出现低热4周36.3-37.3左右的体温浮动CRP都在正常值，第5周应该鞘注被告知低热这么久应该查一下原因，因为体温不平稳，所以暂时不能鞘注，8️末在查低热原因的时候感染了，门诊输液抗生素及激素（因为CRP在临界值铁蛋白三百多也在临界值，就在门诊处理了），2天后感染加重肺CT少许炎症紧急收住院处理。血液NGS及各项病毒都查了，结果都是阴性（用激素和抗生素有可能会假阴性或者数值有误差）当时查低热原因已经停药大概1周，因为感染住院10天就焦虑，巯嘌呤等疗药吃不上会不会影响预后，想马不停蹄的吃药（因为10️就得加强疗了）结果出院以后第4天洗个澡就又开始低热了。
9月中旬又开始了停药抗感染治疗当时焦虑已经快到极限了，因为面临的问题是，感染是原有感染没控制住，还是继发感染，或者是频繁感染复发？因为感染连续停药6周会不会增加复发风险和10️的加强疗能否在原定时间继续用等等一系列问题！终于在出院后继续抗感染的第14天体温平稳了。因为极度焦虑做了骨髓穿刺，结果正常！但鞘注已经拖很久，在体温平稳的第一周做了鞘注结果也正常。鞘注后一周减量口服巯嘌第5天，中性粒低再次甲沟炎感染，停药处理甲沟炎。半年内感染总计停药大概8-9周！加强疗的时间到了，但身体还没恢复，没办法原定时间继续用药，大夫也安慰我，孩子身体虚弱，没办法用药就没办法用药吧，如果强上疗或者强用药，没有因为复发出问题，因为感染死了多憋屈。话是不好听，但理是这么个理！甲沟炎处理好了以后，继续巯嘌呤用药，正好最近孩子说手指麻到小臂，因为感染一直没复查头部核磁，脑脊液也没问题，最近体温平稳了复查和头部核磁吧，结果又给我个惊喜，头部核磁显示，脱髓鞘！好吧又再次处理新问题！原本我的预想是维持期会很轻松，结果是一个打击又一个打击的出现考验家属的心理承受力！
现在我已经没有精力去想，巯嘌停药久了影响预后吗？我的加强疗没上影响预后吗？我的频繁感染及停药影响预后吗？我现在满脑袋的想法就是每天怎么领娃出去走一走，增强免疫力，怎么让她开心一点，增强免疫力，怎么做好吃的，增强免疫力，晚上9.30上床10.30之前必须睡熟，增强免疫力！没有一个好的身体，会反复感染，没有一个好身体，化疗很少的剂量也会给她打倒。现在太脆弱了，怎么让她强壮，是我能做的！医疗相关我什么也做不了！我能做的我不焦虑，我做不了的医疗相关问题焦虑也解决不了！文字混乱，如我现在心灵处境一般，没有头绪！

丛丛妈 发表于 3 天前

体液免疫查了吗？你这个阶段可能igg已经低了，化验一下不行输丙球会好些

daydream 发表于 3 天前

脱髓鞘是啥意思

可乐妈 发表于 前天 09:50

真的考验心态，抓紧调整，做好当下能做的更实在https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_081.png

浩然妈妈 发表于 前天 20:08

加油，一切都会雨过天晴

向阳而生啊 发表于 昨天 15:34

找到为什么低烧的原因了吗？

金15840342802 发表于 昨天 23:23

丛丛妈 发表于 2026-10-19 22:22
体液免疫查了吗？你这个阶段可能igg已经低了，化验一下不行输丙球会好些

丙球输了14只，体液免疫所有都低。

金15840342802 发表于 昨天 23:25

可乐妈 发表于 2026-10-20 09:50
真的考验心态，抓紧调整，做好当下能做的更实在

是的，都是一步一步，慢慢处理

金15840342802 发表于 昨天 23:27

daydream 发表于 2026-10-19 22:23
脱髓鞘是啥意思

中枢神经，具体我也不太了解。脑脊液没问题，大夫说有可能是这次感染高热形成的也有可能是药物形成的！但也没有给我个具体原因。

金15840342802 发表于 昨天 23:30

向阳而生啊 发表于 2026-10-21 15:34
找到为什么低烧的原因了吗？

3个大夫3个说法，第一个说可能是真菌感染，第二个大夫说可能是免疫状态差感染加重，但第三个主任说不是真菌感染。最后什么感染不清楚，稀里糊涂的各种抗生素及激素丙球等等一系列处理后反正不热了。
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