碎碎念➕征求大家的建议
好久没来发帖子了!从8月初到现在一直忙碌。7月底上海线下活动,8月初病友会,8月19日,暖白儿童两周年~孩子们开学了,我也终于清净了不少,可以静下心来记录下。
首先想说的是,一位非常有爱心的T淋母妈妈和她的朋友们支持了暖白儿童APP暖心福利社暖白T的购买,之后大家可以多多来分享经验/经历,积分去兑换暖白T啦~
其次,还想说随着社群里的家庭越来越多,我个人的精力实在有限,很多病友的诉求没办法及时回应,在发出暖白儿童志愿者招募后,确实有不少病友报名,特别感谢大家的爱心,希望大家一起把更多实用信息传递给每一个家庭。
还有,收到一位耐药的急淋B妈妈的好消息,她说“太激动了”,因为他们是在同情CAR-T后基因未转阴,寄希望于临床试验CAR-T却没有等上,导致疾病全面复发,贝博萨治疗后也无效,寄希望于最后的秦皇岛CAR-T,终于获得了基因和残留转阴,我也很开心。
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还有其他很多有意义的事,一时也想不起来了……
本来是想着按照阶段分化疗和维持群,但发现最近新确诊的病友找不到暖白群,走入维持的病友越来越多,我需要一个个再拖进维持群,似乎有点儿耗费精力,是不是以后分了群,按照阶段就直接一个群从确诊到停药就行了?大家有更好的建议吗?
现在临床car_t是免费的吗?是不是条件严苛? 明天我发帖来讲 看到好消息就觉得特别高兴 可以,一个群,都是一个阶段,再安排一两个元老带带就行了
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